Spina bifida, anne karnında, hamileliğin ilk ayında oluşan bir hastalıktır. En sık görülen, doğuştan olma hastalıklardan biridir. Türkiye’de her bin bebekten 3’ünde görülür. Spina Bifida’da omurilik gelişiminde meydana gelen sorun sebebiyle vücuttaki bazı işlevleri kontrol eden sinirlere zarar verir. 

Spina Bifida konusunda bilgimizi artırmak ve bu alandaki farkındalık çalışmalarına destek olmak için Türkiye Spina Bifida Derneği Ankara Şube Başkanı olan Uzman Psikolog Selma Çalık ile bilgilendirici bir sohbet gerçekleştirdik.

Biraz kendinizden bahseder misiniz?

Selma Çalık:  Aile Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanlığında psikolog olarak çalışıyorum. 2001 yılında Spina Bifida Derneği Ankara şubesinin kurulmasında yer aldım. Ben de bir Spina Bifidalıyım ve kendimi bir engelli hakları aktivisti olarak tanımlayabilirim.

 

Bu Derneğin Kurulmasındaki Motivasyonunuz ve Hikayeniz Nedir?

Selma Çalık: Her birey Spina Bifidadan farklı etkilenir. Ben hafif düzeyde etkilenmişim. İlk ameliyatım 12 yaşında oldu. Neler olup bittiği konusunda kimse bana bilgi vermiyordu ama ben merak ediyordum. Tabii o zaman internet falan yoktu, araştırma fırsatım olmadı.

Ben küçük bir şehirde doğup büyüdüm. Dünyadaki tek spina bifidalı benim galiba diye düşünürdüm. İlk olarak üniversite okumak için Ankara’ya geldim. Çeşitli kamu kurumlarında çalıştım. Çocuk hastanesinde çalıştım. 

Sonrasında 1997 yılında Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığında Psikolog olarak çalışmaya başladım. O zamana kadar hiç Spina Bifidalı  birisiyle karşılaşmamıştım.

Burada birçok engel türünden insanı gördüm ve tanıdım. Böylece fark ettim ki bu insanlar var. İlk tanıştığım Spina Bifidalı ise küçük bir kız çocuğuydu. Birbirimizi gördüğümüzde çok heyecanlanmıştık. Sonrasında Spina Bifidalı insanları bulmak üzerine çeşitli düşüncelere girdik. Bir gazete haberiyle birlikte İzmir’de Spina Bifidalıların derneğini bulduk. Bu da benim sivil topluma girişimin hikayesi aslında.

Spina Bifida Derneği’nin Faaliyetleri Nelerdir?

Selma Çalık: Derneğimiz İzmir’de 1997 yılında hasta yakınları ve uzman hekimler tarafından kuruldu. O günden beri hem Spina Bifidalıların aileleri hem de doktorlarla içli dışlı bir süreç yürütülüyor. Temel motivasyonumuz aileleri bilgilendirmek, doğru yönlendirmek ve bir sosyal destek ağı oluşturmak. Yıllar önce sadece ben Spina Bifidalıyım zannediyordum, bugün yine sadece kendisinin Spina Bifidalı olduğunu düşünen genç ve yetişkin insanlar var.

Bu yüzden sosyal destek ağı oluşturmak çok önemli. Aynı zamanda Spina Bifida özelinde engelli haklarını savunmak, toplumsal farkındalık geliştirmek de temel çalışmalarımız arasında yer alıyor.

2017 yılı itibariyle İzmir dışında İstanbul, Ankara ve Bursa’da üç şubemiz; Edirne, Manisa ve Trabzon’da üç temsilciliğimiz bulunuyor. Destek ağını oluşturmaya katkıda bulunmak için dernek olarak her yıl fiziksel olarak bir araya geldiğimiz kongreler organize ediyoruz. Bu kongreler iki üç gün sürüyor ve uzmanlarla Spina Bifidalıların bir araya geldiği etkinlikler düzenliyoruz

Dernek üyelerinin ve gönüllülerin 41. İstanbul Maratonundan bir fotoğrafı 

Derneğiniz Spina Bifidalı insanların hayatlarını nasıl etkiliyor?

Sosyal etkimizi en iyi gözlemlediğimiz yer bahsettiğim kongrelerimiz. Burada çocukların, ailelerin ve gençlerin hayatlarını ciddi anlamda değiştirdiğine dair geri dönüşler alıyoruz. Bu hastalık ile ilgili hayatlarını kolaylaştıracak bilgiler veriyoruz. Kongrelerimize ilk kez katılanlar sonrakileri iple çekiyorlar. En önemlisi insanlar birbirleriyle tanışıyor, kendileri gibi bir çok insan olduğunu görüyorlar. Birbirlerine destek oluyorlar.

Bu yıl ilk kez lise ve üniversite öğrencisi olan spina bifidalılar için bağımsız yaşam eğitimleri düzenledik. Bu eğitimlerin de sosyal etkisi beklediğimizden bile yüksek oldu.

Selma Hanım’ı tanımaktan ve Spina Bifidayı ondan dinlemekten çok memnun olduk. Pek çok hastalıkta olduğu gibi Spina Bifida için de erken tanının önemi büyük. Bu sebeple daha detaylı bilgi almak için veya dernekle iletişime geçmek için sayfayı ziyaret edin.

2021-10-25